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奇跡の生命スペシャル/動画/第2弾/無料視聴(2020年4月6日)放送地域にない時に見る方法

奇跡の生命スペシャル/動画/第2弾無料視聴(2020年4月6日)放送地域にない時に見る方法

 

2020年4月6日21時から『奇跡の生命スペシャル【未来を信じて生きる…人形のように17歳少女は今?】』が放送されます

 

放送地域にない、見れない方は(青文字をクリックすると初回~フル視聴できるリンクに飛びます)

 

(無料視聴できます)

 

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奇跡の生命スペシャル/動画/第2弾
 

奇跡の生命スペシャル/番組内容

 

○ケナディに異変…母の決断とは? カナダで暮らすケナディ(17歳)は、100万人に1人と言われる小頭性原発性小人症の患者。心筋梗塞や脳卒中などで突然亡くなることが多く、ほとんどは20歳まで生きられない。番組は13年にわたりケナディを取材。しかし今年、ケナディが体調を崩し深刻な事態に…。母ブリアンと娘ケナディの深い愛の絆を描く。

○諦めない!不治の病と闘う家族の愛! アメリカのジョンソン一家は、4人の子供(9~12歳)が全て毛細血管拡張性運動失調症と診断された。現在は不治の病であり、子供たちの病気は常に進行している。過酷な運命と向き合う家族の姿を描く。

○難病の姉13歳を支える妹11歳の愛! ニュージーランドで暮らすゾーイ(13歳)は、ウォルフ・ヒルシュホーン症候群を持って生まれ、医師には一歳の誕生日を迎えられないだろうと宣告された。しかし奇跡的にそれを乗り越え、今、妹と一緒に毎日学校へ通っている。成長障害、知的障害などの症状に根本的な治療法はない。そんなゾーイを支えるのは妹のテス(11歳)。難病の姉を支える妹の姿を追う。

 

奇跡の生命スペシャル/動画/第2弾ストーリー性

 

病気なのは誰でもなる可能性がある運命なのかもしれませんがやはり運命だからといって深刻な病にかかると非常に残念な気持ちになりますそれは他の人がなってもそうですし自分がなったらもっと嫌な気分になります。

今回の番組は非常に珍しい病気のドキュメンタリーということで私自身も病気なのについて興味があってその人には寿命がおそらくが私よりも短いであろうと予測されるのでどのようにして人生を送るのか非常に興味があります。

誰でも病気にはなりたくないのででも今回の病気の場合は先天的なもので防ぎようがないのでその人はどのような風に思っているのか非常に気になります

私自身も病気になる可能性だってありますしずっと健康の可能性もあります

しかしなる可能性があるということはやはり今を楽しまないといけないのかなというふうに感じました自分の体を大切にして自分の命を守りたいと思いました。

また今回の番組は異常に重い病気で 苦しんでおられる患者さんが出てきますので病気によってどのような考えを持つようになったのかなども非常に気になるところです。

やはりそれを見ていて楽しいわけではありませんが今後生きる上で考え方が変わるかもしれませんので早く見てみたいという風に思っています。

 

奇跡の生命スペシャル/動画/第2弾楽しみな点

 
奇跡の生命とは正に生命体とは奇跡による物なのです。

その奇跡による生命にも所謂、不治の病という医学の進歩に追い付かない山井がいまだ存在します。

しかしその病に立ち向かい、諦めないで病と闘う家族の愛を届けてくれるとのことで、病を通して絆が深まる家族について、我が家も家族で視聴したいと思います。

今回の取材はアメリカのジョンソン一家。

9歳~12歳の4人の子供が全て毛細血管拡張性運動失調症と診断されました。私はこの病気をこの番組で初めて知りました。

難病ということで、自分の子供がその病名を下されたらどんな気持ちになるのでしょう。

しかも4人の子供とのことで、地獄に突き落とされたような状態になることと思います。

今もなお、子供たちの病気は常に進行しているという悲しい状態にありながらも、日々の暮らしを送り過酷な運命と向き合う家族の姿を描きます。

他には難病の姉13歳を支える妹11歳の愛が取材されてあおます。

ニュージーランドで暮らす13歳のゾーイは、ウォルフ・ヒルシュホーン症候群という持病を患い、医師には一歳の誕生日を迎えられないだろうと宣告されています。

しかしそれを乗り越え、現在は妹と一緒に毎日学校へ通っているという奇跡が起こってます。根本的な治療法はないそんなゾーイを支えるのは11歳の妹のテスちゃん。

 
病気は怖いです。

治らない病気はもっと怖いです。

20歳まで生きられない病気というのは、本人がどれだけ辛いか、怖いか想像に絶します。
私は、母との闘病生活は辛い思い出もありますが、
良い思い出の方がたくさんあります。

母の病気が判明してからの日々は、判明する前よりも濃く、充実していました。

一日一日、生きている喜びを噛み締めて、大切にしようと思っていたからです。

きっと、本人やご家族は苦しい思いをされていると思いますが、私と同じように充実した日々を歩まれていると思うので、私も応援したいと思います。

私も実感しましたが、難病は薬で治すよりも愛の力の方が治す効果は強いです。

この愛の力は大切だということが、番組を見ている方たちに伝われば良いなと期待しています。

私には子供はいませんが、今後子供が産まれたら愛を持って接するということをこの番組を通して、学びたいと思っています。

奇跡の生命スペシャル/動画/第2弾 視聴者感想

 

ケナディに起こった深刻な事態とは、ジョンソン一家の子どもたちがかかっている「毛細血管拡張性運動失調症」とは、11歳の妹が姉のゾーイをどうやって支えているのか…。

もちろんそんな直接的な内容も気になりますが、連日の新型コロナウィルスの報道、それに付随する様々な人の意見、これまでとは変わってしまった生活、それがいつ終わるのか先も見えない…。

騒ぎの中にいると、望んではいないのに、どんどんと排他的な考え方に傾きそうになっていたり、物の見方が狭く近視眼的になっていたり、優しさを失いそうになって「所詮人間なんて…」的な考え方に陥りそうになっている自分がいます。

その最中に、ちょっと切り口は違うかもしれないけれど、この番組で「人間や命の尊さ」を思い起こさせてもらえるのかな、と期待しています。

また、今回の新型コロナウィルスは、基礎疾患のある人が感染してしまうと重症化しやすいと報道されています。

命に関わってしまうことも。

まさにこの番組に出てくださっている方々がその点でもリスクの高い方々と言えるかもしれません。

番組を通してそうした方々の生き方や人生に触れ、自分の身近に、自分と同じ町にこのような方々がいるとしたら、自分はどういう風に行動できるかと想像力を膨らませる助けになればと思いました。

 

まとめ

 
奇跡の生命スペシャル【未来を信じて生きる…人形のように17歳少女は今?】』のURLを見て、自分の悩みなんてしょうもない事やなと思いました。

この番組は、難病を抱えている子供とその家族の話です。

自分も3人の子供がいるので、大変だという事は分かるつもりです。

1人目は、100万人に1人と言われる小頭性原発性小人症の17歳の女性の話です。ほとんどは20歳まで生きられない病気だそうです。

自分の寿命があと3年かもしれないと
分かっている心境はどれほどのものなのか、かわいそうでなりません。

また、そんな姿を一番近くで見ている親御さんの気持ちも考えただけで胸が苦しくなります。

2人目は、4人の子供(9~12歳)が全て毛細血管拡張性運動失調症と診断された話です。不治の病だそうです。そんな事が起こりえるのかと思います。

自分ならどうなのか、置きかえて考えてしまいます。

目の前が真っ暗になると思います。

3人目は、難病の姉を支える妹の話です。

一歳の誕生日を迎えられないと言われて、現在13歳。奇跡がこのままずっと続いてほしいと思います。

自分の悩みなんてちっぽけだなと思います

小頭性原発性小人症は、遺伝によって引き起こされる、100万人に1人という難病です。体の成長が遅く、著しい低身長になる疾患です。それ以外にも、生まれつき、血管が薄く細いため、血管が破裂すると脳梗塞を発症しやすいという深刻なリスクも抱えているため、脳や心臓の血管に障害が現れると、心筋梗塞や脳卒中で亡くなることが多く、ほとんど20歳まで生きらないとのことです。そして、ケナディもまた、この難病を持って生まれました。早産でないにも関わらず、身長は約30cm、体重も1kg程度で生まれた彼女は、幼くして亡くなる子どもがほとんどという中で、17歳になった彼女は、同じ病気で闘病を続けている人々から希望の星と言われています。

これまでにも、テレビで、何度か彼女が取材をされていますが、生まれたときは、本当に人形のようだったのが、本人の努力と周りの人の協力の甲斐もあって、今は高校2年生になり、友人もできて充実した毎日を送っているとのことですので、是非、大きくなった彼女の日常風景を見てみたいと思います。

また、娘が突然にいなくなってしまうかもしれないという絶望と向き合ってこられたご両親が、今どのような心境で、そして、それをどのように乗り越えてこられてきたのかも、子どもを持つ親として大変気になります。

さらに番組では、4人の子どもが、全て毛細血管拡張性運動失調症という難病という一家やウォルフ・ヒルシュホーン症候群を持って生まれ、医師に1歳の誕生日は迎えられないだろうと宣告された11歳の少女が紹介されますが、どうして、何の罪もない子どもたちが、明日をも知れない難病を持って生まれ、さらに、その小さな体が運命にもてあそばれないといけないのか、とてもやりきれなくて、悔しい思いで一杯になります。

何もできない自分の無力さが歯がゆく、忸怩たる思いを噛みしめるばかりですが、それでも、難病と闘っている子どもたちの姿に目を背けることなく、きちんと直視し、そして、一生懸命に運命に抗い、未来を切り拓こうとしている子どもたちにエールを届ける何かのきっかけとなればいいと思います。

 
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奇跡の生命スペシャル/動画/第2弾